Ética en la investigación de las enfermedades raras

eticaEl próximo jueves, 6 de octubre de 16:00 a 19:00h en el Auditorio del Edificio Docente (Hospital Sant Joan de Déu – Esplugues), se realizará la presentación del libro: “Ética en la investigación de las enfermedades raras”. La jornada esta organizada por la Dra. Teresa Pámpols (Hospital Clínic de Barcelona), el Dr. Francesc Palau (Hospital Sant Joan de Déu) y el CIBERER.

La presentación contará con dos mesas redondas; una sobre los aspectos éticos de la pruebas genéticas y del consejo genético y la otra sobre los ensayos clínicos en enfermedades raras.

“Ética en la investigación de las enfermedades raras” es el título del libro dirigido por el Dr. Francesc Palau; la Dra. Carmen Ayuso del Servicio de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz; y el Dr. Rafael Dal-Ré investigador clínico del Programa BUC (Biociencias UAM+CSIC).

Para sus directores el libro surge de la necesidad de responder a las inquietudes éticas que la investigación en enfermedades raras planea actualmente; y con  el objetivo de generar reflexión y aportar información que la formación este campo de estudio. Actualmente en Europa hay más de 27 millones de ciudadanos afectados por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras descritas. Gracias a las nuevas tecnologías de “omica”, el big data, los biobancos, las nuevas técnicas, etc., en la presente década se han visto incrementadas las posibilidades de investigar en enfermedades raras. En España parte de la investigación en enfermedades raras se agrupa en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que cuenta con más de 700 investigadores distribuidos en más de 80 grupos.

Interesados inscribirse enviando un email indicando nombre, apellidos e institución a la siguiente dirección electrónica: eventos@ciberer.es

Gracias a la donación del Dr. Francesc Palau nuestra biblioteca cuenta con dos ejemplares en papel, además podréis acceder de forma libre a la versión online.

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