Pacientes conectados: los mejores portales de e-salud

ImagenCon el fin de llevar la educación y la asistencia sanitaria más allá de las paredes del hospital y promover el intercambio de conocimientos entre los profesionales, el Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu apostó por tener un papel activo en Internet mediante el proyecto Hospital Líquido. Dentro de las iniciativas de este proyecto se encuentra, entre otros, la difusión de contenidos dirigidos a los pacientes. El Observatorio FAROS es este espacio que quiere divulgar hábitos saludables que incidan en la salud de niños y sus familias, así como apoyar a las familias de niños con enfermedades crónicas. El portal, que dispone de un gran fondo de información para familias, cuidadores y profesionales de la salud y la educación, incorpora una sección de vídeos, en la que los propios profesionales del hospital ofrecen consejos prácticos sobre multitud de temas.

Pero, al margen de Dr. Google, ¿cuales son los portales de referencia para que los pacientes reciban una buena educación sanitaria? Aquí os dejamos nuestra selección y os invitamos a sumar más*:

Además, te ofrecemos esta lista de recursos que contiene información para pacientes y que vamos actualizando permanentemente.

*Esta es una selección de recursos que contiene información para pacientes. No se ha hecho una validación del contenido de cada uno, son recursos que aparecen en internet y a los que damos difusión. Desde Biblioteca se recomienda pedir consejo a un profesional médico, cada paciente es diferente.

Twitteros a seguir para estar al día en la lucha contra el Cáncer

Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, os ofrecemos una pequeña selección de tuiteros cuyas publicaciones tienen que ver con esta enfermedad. En esta ocasión, a parte de reseñar a los tuiteros, añadimos uno de sus últimos tuits para que os hagáis una idea del tipo de contenidos que publican.

  • Asociación Española Contra el Cáncer @aecc_es . Canal oficial de la asociación de referencia contra el cáncer en España integrada por pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabaja para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitan un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. Sigue también a @aeccbcn“Dudas, temores y creencias erróneas sobre el cáncer http://ow.ly/t6zNw
  • @porelcancerinfa es un  grupo de madres de niños enfermos de cáncer que recoge fondos para ayudar al departamento de Oncología del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. «Hola a tod@s, tenemos nuevo establecimiento colaborador de las Pulseras Solidarias gracias a nuestra amiga Carol.. http://fb.me/1iGVeGXn1«
  •  @sloan_kettering es el Twitter del hospital oncológico Memorial Sloan Kettering Cancer Center, uno de los centros de investigación contra el cáncer más importantes de EEUU y cuyo director médico es el español José Baselga. En el también trabaja otro referente de la investigación de esta enfermedad, Joan Massagué, que ha sido nombrado recientemente director científico del Instituto Sloan-Kettering. «Hay más de 70 subtipos de sarcoma de tejidos blandos. Conoce cómo los evaluamos en nuestra nueva guía de información: http://bit.ly/1cv1gT9«
  • El National Cancer Institute (@theNCI) es la principal agencia del gobierno de los EE.UU. para la investigación del cáncer. En su twitter, información muy actualizada sobre todo tipo de cánceres. «¿Qué significa recibir un medicamento o tratamiento del cáncer  «off label»? Tenemos la respuesta http://1.usa.gov/MElbFR» 
  •  En el Twitter del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (@CNIO_Cancer) encontrarás noticias sobre investigación, publicaciones, eventos, etc. «Cinco preguntas sobre genética del cáncer medular de tiroides. Responde Mercedes Robledo @CNIO_Cancer para @aecat_es http://www.youtube.com/watch?v=j5Qxw8mVWZY«
  • El Instituto Catalán de Oncología @ICOnoticies es un ente público y monográfico de cáncer. En su Twitter, artículos de interés sobre la enfermedad. «Los antioxidantes no protegen contra el cáncer. Lea la noticia que publica el @diariAra http://ow.ly/t6b3N«. 

Presentación del libro “250 quilòmetres”, del escritor Victor Panicella y los miembros del Consell de Joves del Hospital Sant Joan de Déu

El 22 de marzo a las 19h se presentará el libro: 250 quilòmetres, escrito por Victor Panicello en colaboración con los miembros del Consell de Joves del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD). El acto estará dirigido por el periodista Roger de Gràcia.

Este libro forma parte de diversas actividades de un proyecto solidario en el que participan empreses de diferentes ámbitos y que tiene como objetivo recaudar fondos que permitan crear un espacio joven al HSJD.

El Consell de Joves del HSJD fué impulsado por el centro el año 2010, para dar voz a sus pacientes, conocer sus necesidades y propuestas de mejora. Es el primer órgano de estas características que se crea en un hospital de España.

Los miedos, los malos momentos, pero tambien las alegrías, la amistad y el amor, se presentan directamente, sin intermediarios, a través de los escritos de los jóvenes que las han vivido.

Este libro es fruto de una experiencia de creación colectiva, entre Víctor Panicello – autor de varias obras de narrativa juvenil – y un grupo de chicos y chicas que forman el Consell de Joves del Hospital de Sant Joan de Déu. A través de los ojos de Quim, el protagonista de este viaje, los autores miran de hacer llegar a los lectores las vivencias y los sentimientos a los que se han tenido que afrontar.

En este libro se narra la historia que vive Quim, el protagonista de este viaje, los autores miran de hacer llegar a los lectores las vivencias y los sentimientos a los que se han tenido que afrontar. Los miedos, los malos momentos, pero tambien las alegrías, la amistad y el amor, se presentan directamente, sin intermediarios, a través de los escritos de los jóvenes que las han vivido.

Encontramos que es un libro muy interesante tanto para personas que están pasando por situaciones similars, como para familiares de estas, incluso para el resto de personas, a las que se hacen llegar los sentimientos y vivencias que se dan en estas circunstancias.

Información para pacientes

Imagen web Hospital Sant Joan de Déu

Cada vez más las personas que padecen un problema de salud acuden a internet para ampliar la información acerca de su enfermedad, tratamientos, efectos adversos, terapias naturales, etc. En este sentido la biblioteca ha elaborado un apartado dentro de «Fuentes de información» dónde se recogen recursos de internet que tienen como objetivo informar a pacientes y a sus familias.

Este apartado lo iremos actualizando constantemente. Una nota importante a tener en cuenta: la información que se proporciona en este sitio está dirigida a facilitar estos recursos no a reemplazar el consejo o opinión de un profesional sanitario.

Clicando aquí podeis ver el apartado de Información para pacientes.