Día Mundial Enfermedades Raras

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El último día de Febrero, este 2016 año bisiesto es el 29, se celebra a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras. En España la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) organizan una campaña de sensibilización que tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven la familias y los afectados. 

¿Pero que entendemos cómo una enfermedad rara? Según la “EC Regulation on Orphan Medical Products” en Europa se considera una enfermedad rara toda aquella enfermedad que tiene una incidencia de menos de 5 afectados por cada 10.000 ciudadanos.

Actualmente más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles padecen algún tipo de enfermedad minoritaria. A nivel mundial representa uno de cada 2.000 personas. Todas estas patologías suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes.

Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial que se celebra el próximo 29 de febrero, FEDER tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

Plataforma Rare Commons – Compartir para avanzar

rareRare Commons es un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños.

La iniciativa se basa es una plataforma online que permite la interacción de los usuarios, gracias a una dinámica de información, formación y participación simulando el entorno de las redes sociales virtuales. Los usuarios se agrupan mediante comunidades privadas, de familias y de médicos, que colaboran para conseguir mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y poder describir la historia natural de la misma. Las comunidades son además un lugar de apoyo entre familias y entre los médicos

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