Rare Commons – Día Mundial Enfermedades Raras

El 28 de Febrero se celebra a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras. En España la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) organizan una campaña de sensibilización que tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias y los afectados.

Proyecto Rare Commons

Rare Commonscommons es un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños.

La iniciativa se basa es una plataforma online que permite la interacción de los usuarios, gracias a una dinámica de información, formación y participación simulando el entorno de las redes sociales virtuales. Los usuarios se agrupan mediante comunidades privadas, de familias y de médicos, que colaboran para conseguir mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y poder describir la historia natural de la misma. Las comunidades son además un lugar de apoyo entre familias y entre los médicos.

Enfoque internacional gracias al uso de las tecnologías 2.0

El proyecto Rare Commons, gracias a su enfoque internacional, contempla la posibilidad de estudiar el máximo número de niños a nivel mundial de cada una de las enfermedades con las que se trabaje. La plataforma permitirá la participación de usuarios que hablen español, inglés y francés, con el ánimo de ampliar a otras las lenguas en un futuro próximo. Este aspecto es esencial para poder estudiar el mayor número de pacientes y alcanzar resultados estadísticamente fiables, que nos aseguren el máximo nivel de conocimiento de la enfermedad.

Un método de investigación con la implicación de familias, médicos y el Hospital Sant Joan de Déu

La metodología de trabajo, permite la obtención de información fiable, rigurosa y actualizada mediante la participación de familias y médicos que completan exhaustivos cuestionarios para la recogida de datos de la enfermedad.

El método de trabajo genera beneficios tanto para las familias como para los médicos. Las familias reciben información sobre la enfermedad y sobre los hallazgos médicos alcanzados gracias a su colaboración. Los médicos y otros profesionales clínicos, participan en un entorno interactivo para el estudio de casos clínicos, la toma de decisiones asistenciales y, a su vez, son coautores de las publicaciones científicas que se deriven de la participación en Rare Commons.

Médicos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, especialistas en cada una de las áreas de conocimiento de las enfermedades a estudiar en Rare Commons, serán los responsables de coordinar la participación y la producción científica de los médicos de los niños implicados.

Ayer, el equipo de RareCommons presento un nuevo proyecto de investigación centrado en la osteogénesis imperfecta, una enfermedad que puede presentarse en 0.5-1 casos por cada 10.000 recién nacidos

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