Rare Commons – Día Mundial Enfermedades Raras

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El 28 de Febrero se celebra a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras. En España la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) organizan una campaña de sensibilización que tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias y los afectados.

Proyecto Rare Commons

Rare Commonscommons es un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños.

La iniciativa se basa es una plataforma online que permite la interacción de los usuarios, gracias a una dinámica de información, formación y participación simulando el entorno de las redes sociales virtuales. Los usuarios se agrupan mediante comunidades privadas, de familias y de médicos, que colaboran para conseguir mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y poder describir la historia natural de la misma. Las comunidades son además un lugar de apoyo entre familias y entre los médicos.

Enfoque internacional gracias al uso de las tecnologías 2.0

El proyecto Rare Commons, gracias a su enfoque internacional, contempla la posibilidad de estudiar el máximo número de niños a nivel mundial de cada una de las enfermedades con las que se trabaje. La plataforma permitirá la participación de usuarios que hablen español, inglés y francés, con el ánimo de ampliar a otras las lenguas en un futuro próximo. Este aspecto es esencial para poder estudiar el mayor número de pacientes y alcanzar resultados estadísticamente fiables, que nos aseguren el máximo nivel de conocimiento de la enfermedad.

Un método de investigación con la implicación de familias, médicos y el Hospital Sant Joan de Déu

La metodología de trabajo, permite la obtención de información fiable, rigurosa y actualizada mediante la participación de familias y médicos que completan exhaustivos cuestionarios para la recogida de datos de la enfermedad.

El método de trabajo genera beneficios tanto para las familias como para los médicos. Las familias reciben información sobre la enfermedad y sobre los hallazgos médicos alcanzados gracias a su colaboración. Los médicos y otros profesionales clínicos, participan en un entorno interactivo para el estudio de casos clínicos, la toma de decisiones asistenciales y, a su vez, son coautores de las publicaciones científicas que se deriven de la participación en Rare Commons.

Médicos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, especialistas en cada una de las áreas de conocimiento de las enfermedades a estudiar en Rare Commons, serán los responsables de coordinar la participación y la producción científica de los médicos de los niños implicados.

Ayer, el equipo de RareCommons presento un nuevo proyecto de investigación centrado en la osteogénesis imperfecta, una enfermedad que puede presentarse en 0.5-1 casos por cada 10.000 recién nacidos

Día internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia

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mujerEste sábado 11 de febrero se celebra el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia. La efeméride fue declarada Día Internacional el 22 de Diciembre de 2015, en una Asamblea General de Naciones Unidad (documento A/RES/70/212). Con el fin de lograr el acceso y la participación plena y equitativa en la ciencia para las mujeres y las niñas, además de lograr la igualdad de género y el empoderamiento de las mujeres y las niñas en la ciencia.

En los últimos 15 años, la comunidad internacional ha hecho un gran esfuerzo para promover la participación de la mujer en la ciencia. Pero aún siguen enfrentándose a barreras que les impiden participar plenamente en esta disciplina. El último estudio realizado por Naciones Unidas, donde se analizaron 14 países, reveló que la probabilidad que las estudiantes mujeres terminen la licenciatura, el máster y el doctorado es del 18%, el 8% y el 2% respectivamente; mientras que en los estudiantes hombres esta probabilidad aumenta hasta el 37%, el 18% y el 6%.

Muchos de los grupos y proyectos de investigación del Hospital Sant Joan de Déu, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu y el Campus Docent Sant Joan de Déu están liderados por mujeres, con reconocidas carreras científicas en sus disciplinas. Así encontramos ejemplos como:

  • La Dra. Lourdes Ibañez, ganadora del Premi Nacional de Recerca 2014 otorgado por la Generalitat de Catalunya.
  • La Dra. Àngels García-Cazorla, desarrolla el proyecto de investigación internacional «Connecting the growing brain» para conectar distintos aspectos de la neurología pediátrica.
  • La Dra. Judith Usall, experta en temas de Salud Mental y Mujer.
  • La Dra. Dolors Miguel, integrante del grupo Internacional de Investigación en Curas de Enfermería de Salud Mental

Estas cuatro mujeres sólo representan un pequeño ejemplo de todas las mujeres que día a día investigan en algún centro de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, así que os animamos a conocer todos los proyectos de investigación que se realizan.

I Jornada de Trabajo Social

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social

El Parc Sanitari Sant Joan de Déu organiza la primera Jornada de Trabajo Social titulada «El trabajo Social Sanitario: Cerca de la comunidad». El acto se realizará el 24 de febrero de 2017 en el Auditorio del Parc Sanitari Sant Joan de Déu.

La jornada quiere hacer reflexionar sobre los engranajes necesarios para poder acompañar más y mejor la persona y sus familiares a lo largo del proceso de recuperación, centrándose en la mejora de su autonomía y en el progreso de sus habilidades.

El programa versará en el campo de la salud mental. El trabajo social en este ámbito entiende la intervención como un proceso en el cual la persona está en interrelación constante con los factores sociales que condicionan su salud mental: temas como la familia, la vivienda, la educación, la economía, etc. En este sentido, la intervención se basa en una valoración integral que permite la elaboración de un diagnóstico social en salud mental y que, a su vez, facilita el plan de intervención social. Un plan donde se tendrá en cuenta los obstáculos y las carencias de las persona, además de las capacidades que conservan, implicando las en el proceso del tratamiento.

Esta jornada dará eco a la importancia del acompañamiento en las personas más vulnerables, centrando su atención en las que se encuentren en riesgo de exclusión social.

La conferencias inaugural de la jornada irá a cargo del periodista Carles Capdevila. El periodista publicó un artículo donde destacaba la importancia de escuchar una persona para que la sociedad sea capaz de ayudarla. También participaran en la jornada distintos profesionales del Parc Sanitari, como la Sra. Nàdia Berstregui, el Sr. Josep Cazorla y el Sr. Pco Martínez (trabajadores sociales), el Sr. Pau Gimeno (musicoterapeuta) y la Dra. Susana Ochoa (coordinadora de la Unidad de Investigación del Parc).

Más información:

Fuente de la noticia: Parc Sanitari Sant Joan de Déu

Visita del superior general y provincial de la Orden Hospitalaria

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visita canonicaEl superior general y el superior provincial de la Orden Hospitalaria realizan una visita canónica conjunta.

Desde hoy y hasta el 2 de marzo, los Hermanos Jesús Etayo y José Luis Fonseca visitaran todos los centros y comunidades de la Provincia para tomarle el pulso a la actividad asistencial, social, formativa e investigadora que se lleva a cabo. Además de conocer los diferentes comités de dirección, trabajadores y voluntarios de cada centro.

Nuestra sede ubicada en el Parc Sanitari Sant Joan de Déu en Sant Boi recibirá la visita de los Hermanos los días 18 y 19 de Enero. La visita en la sede ubicada en Esplugues de Llobregat será el próximo 16 de Febrero.

La Visita Canónica es un instrumento de carácter jurídico y pastoral, que permite al superior ejercer el derecho y cumplir la obligación de acceder a los centros, a los lugares, a las personas, a las comunidades, etc. que se encuentran sometidas a su jurisdicción, para comprobar que se vive la comunión y se cuida el fin al que tiende toda la actividad pastoral que depende de él.

Ambas visitas, previstas para inicios del 2017, son de carácter exclusivamente informativo aunque podría comportar una toma de decisiones a partir de la información recogida.

Se podrá seguir el día a día de estos encuentros en la página web de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios.