NeNe Diccionario ilustrado

NeNe

Puede que éste no sea un prólogo objetivo porque admiro profundamente la labor de Alfredo García-Alix y su equipo, pero podéis creerme si os digo, como padre de una niña con discapacidad y tras diez años de buscar guías e información, que las familias de niños y niñas con lesión cerebral necesitábamos este diccionario.

Jorge Agustí – Presidente de la Asociación de Hemiparesia Infantil – Hemiweb.

Estas palabras de agradecimiento abren el primer diccionario de términos de neurología para padres «NeNe diccionario», dirigidas hacía el Dr. Alfredo García-Alix, neonatólogo del Hospital Sant Joan de Déu, y a todo el equipo que ha hecho posible la edición de este libro.

Un equipo de profesionales de la Fundación NeNe ha elaborado el primer Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres y madres que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología, así como a prestarle los cuidados más adecuados a su estado.

Recibir la noticia de que un hijo tiene problemas neurológicos es una experiencia traumática y abrumadora para los progenitores y el conjunto de la familia, pues rompe todas las expectativas que rodean al nacimiento y a lo que se espera de la crianza. Y conlleva un alto grado de incertidumbre sobre el impacto de estos problemas en el desarrollo del hijo y su calidad de vida futura. En ese momento entender plenamente la información que les da el neonatólogo y formular preguntas es complicado. Luego suelen surgir muchos interrogantes y se buscan respuestas en fuentes sin la calidad necesaria; o se dan otros casos en los que no se entiende bien el idioma o los términos de los profesionales sanitarios. La Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos.

Después de meses de intenso trabajo, un equipo multidisciplinar de la Fundación Nene ha publicado el primer Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres. La obra se ha enriquecido con la perspectiva de familias cuyos hijos tienen diferentes problemas de salud, que han colaborado con sus opiniones y comentarios. Su formato permite acerca los términos médicos con un lenguaje llano, alejado de tecnicismos, y además ha contado con las ilustraciones del Dr. Xavier Krauel Vidal, neonatólogo y exjefe de Neonatología del Hospital Sant Joan de Déu.

Este diccionario ha sido elaborado por:

  • Alfredo García-Alix: neonatólogo en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) dónde es miembro del Comité de Dirección del Servicio de Neonatología, Coordinador de Investigación Neonatal y Profesor Asociado de la Universidad de Barcelona.
  • Juan Arnáez: neonatólogo en el Hospital Universitario de Burgos y con especial interés en el desarrollo de estrategias asistenciales de neuromonitorización que mejoren la atención al neonato con problemas neurológicos.
  • Sonia Caserío Carbonero: neonatóloga en la Unidad Neonatal del Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid), dónde además es miembro del Comité de Ética Asistencial, profesora asociada de Pediatría de la Universidad de Valladolid.
  • María Teresa Moral Pumarega: neonatóloga del Servicio de Neonatología del Hospital 12 de Octubre(Madrid) y profesora Asociada de Pediatría y Ciencias de la Salud de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).
  • Concepción Gómez Esteban: doctora en Sociología y profesora titular en la UCM. Ha sido cofundadora y presidenta de la Asociación de Padres de niños Prematuros (Aprem) y presidenta de la asociación de pacientes Alianza Aire.

Agradecemos al Dr. Alfredo Garía-Alix la donación de este libro a nuestro fondo de este libro y que puedes encontrar desde hoy en los estantes de la biblioteca ubicada en Esplugues de Llobregat y Sant Boi.

Enfermería SJD, el valor del cuidar

enfermeríaSi hace tres meses os presentábamos el “Monográfico sobre Salud Mental” y el «Monográfico sobre los Mayores» publicados por la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, hoy hemos querido dedicar este post al monográfico sobre la Enfermería.

Para la Orden Hospitalaria San Juan de Dios la Enfermería es una de las profesiones más centrada en el cuidado de las personas, en la atención diaria y constante, el trato directo con el paciente y su familia. Por eso es una profesión tan importante en la Orden – muchos hermanos son enfermeros- y existe una cultura de prestigio de la profesión en la Institución.

El monográfico, quiere empezar reconociendo el trabajo de este colectivo y contribuir a una reflexión conjunta sobre el concepto del “cuidar”. Porque de las concepciones del cuidar se derivan actitudes y estas se adhieren a valores profesionales y humanos concretos que se reflejan en la práctica diaria.

En la medida que los profesionales de los centros de San Juan de Dios son cada vez más numerosos, la institución tiene además la necesidad y responsabilidad de revisar cómo transmitimos un estilo asistencial basado en unos valores concretos y en una correcta fundamentación profesional. Un claro ejemplo lo encontramos en las Escuelas Universitarias de San Juan de Dios que año tras año han ido formando enfermeros y enfermeras. Como el Campus Docent Sant Joan de Déu, que cuenta con una extensa formación en el campo de la enfermería, des de la formación profesional para auxiliares hasta los estudios más especializados, másteres y postgrados.

En el monográfico sobre enfermería encontrarás una selección de vídeos, artículos, reportajes y entrevistas, elaboradas por profesionales de varios de los centros de la provincia.

02- 253000 Kilometros viajando por la investigación – Fundació de recerca Sant Joan de Déu – V Premio Hospitalidad from ohsjd Provincia Aragón on Vimeo.

Software estadístico

estadísticoDesde hace unos meses ponemos a disposición de nuestros usuarios un ordenador con la licencia del software estadístico SPSS, previa reserva a través de la intranet provincial de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios.

El programa SPSS fue creado en 1968 y es uno de los programas estadísticos informáticos más usado en las ciencias exactas, sociales y aplicadas; ya que permite trabajar con grandes bases de datos y presenta una interfaz sencilla. La última versión del programa permite analizar más de 2 millones de registros y 250.000 variables.

Actualmente el acceso al programa SPSS requiere la compra de una licencia. Por este motivo queremos presentarte algunos programas estadísticos de libre acceso que puedes usar para realizar tus cálculos.

PSPP

PSPP es una aplicación de software libre para el análisis de datos. Se presenta en modo gráfico y está escrita en lenguaje de programación C. Desarrollada por GNU Operating System.

Proporciona funcionalidades básicas como: frecuencias, tablas cruzadas, comparación de media, regresión lineal, fiabilidad, reordenamiento de datos, pruebas no paramétricas, factor de análisis, entre otras características. Los formatos de salida pueden ser: en ASCII, PDF, PostScript o HTML, así como algunos gráficos estadísticos: histogramas, gráfico circulares y gráficos de distribución normal.

R

R es una implementación de software libre del lenguaje S pero con soporte de alcance estático. Se trata de uno de los lenguajes más utilizados en investigación por la comunidad estadística, siendo además muy popular en el campo de la minería de datos, la investigación biomédica, la bioinformática y las matemáticas financieras.

Además permite la posibilidad de cargar diferentes bibliotecas o paquetes con funcionalidades de cálculo y gráficas. Desarrollado por R Development Core Team.

BioStatFLOSS 2.0

BioStatFLOSS 2.0, una recopilación de software de libre acceso para la realización de estudios bioestadísticos, epidemiológicos y de salud en general. Esta plataforma ha sido desarrollada por el Servicio de Epidemiología de la Dirección Xeral de Innovación e Xestión da Saúde Pública de Galicia.

150 años en fotografías – Orden Hospitalaria San Juan de Dios

fotografíasDesde este lunes 29 de mayo y hasta el próximo domingo 11 de junio, nuestros compañeros de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios – Provincia de Aragón San Rafael han iniciado una campaña en redes sociales para dar a conocer los 150 años de la institución a través de su archivo de fotografías. Por ello nuestra biblioteca ha querido unirse a esta campaña haciendo difusión.

Con motivo del 150º aniversario de la restauración de la Orden Hospitalaria en España, que coincide con la apertura del actual Hospital Maternoinfantil de Esplugues, ponemos en marcha una campaña a través de las redes sociales para divulgar el archivo de fotografías histórico de nuestros centros, edificios y, sobretodo, personas, que marcaron el ayer y hoy de nuestra Institución.

La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios celebra este 2017 los 150 años de la restauración de la congregación en España. Esta efeméride viene marcada por la apertura, de la mano del Hno. Benito Menni, del Asilo-Hospital de Barcelona, el primer hospital infantil del Estado. Aprovechando esta fecha señalada, hemos considerado interesante abrir las puertas de nuestro archivo fotográfico para divulgar y reconocer nuestro patrimonio histórico.

Imágenes costumbristas del día a día en nuestros centros, inauguraciones, antiguas terapias para los pacientes pediátricos, acompañamiento y tratamiento a personas con problemas de salud mental… Imágenes que forman un interesante mosaico gráfico del pasado de nuestros centros y de nuestra Familia Hospitalaria.

Desde este lunes 29 de mayo hasta domingo día 11, las redes sociales de nuestra Provincia serán el canal para hacer llegar este rico archivo fotográfico a todos los públicos. Nuestro objetivo es acercar a la sociedad en general no solamente nuestro legado patrimonial, sino reconocer la labor de Hermanos, profesionales y  voluntarios que han contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas más vulnerables que llegan y han llegado a nuestros centros.

Puedes seguir la campaña en:

Fuente: Orden Hospitalaria San Juan de Dios – Provincia de Aragón San Rafael