Publicación de la primera Guía médica para familias sobre el síndrome de Lowe (editada por el CIBERER y el HSJD). También conocido como síndrome óculo-cerebro-renal (OCRL), que afecta 1 de cada 500.000 niños. Una enfermedad rara con tan sólo 20 niños diagnosticados en nuestro país.
La «Guía para familias» pretende recoger toda aquella información médica que puede ser útil para conocer mejor la enfermedad y manejarla de forma adecuada. Escrita utilizando un lenguaje sencillo para facilitar la comprensión, pero con un gran rigor científico. La guía está dividida en 9 capítulos; todos ellos con material visual que facilitan la lectura y con pequeños cuadros resúmenes con el contenido más importante a final de cada apartado.
La elaboración de esta guía se ha llevado a cabo gracias a la estrecha colaboración de las familias de los niños afectados, con sus médicos y los investigadores especializados. Coordinados por la Dra Mercedes Serrano, neuropediatra de la U730 CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu; junto con su equipo: la Dra Belén Pérez-Dueñas, el Dr Juan Antonio Camacho, la Dra. Larisa Suárez, la Dra. Anna Llorca, la Dra Marta Morales y la Dra. Judith Amstrong.
Para más información contactad con loweresearch@gmail.com
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