Puede que éste no sea un prólogo objetivo porque admiro profundamente la labor de Alfredo García-Alix y su equipo, pero podéis creerme si os digo, como padre de una niña con discapacidad y tras diez años de buscar guías e información, que las familias de niños y niñas con lesión cerebral necesitábamos este diccionario.
Jorge Agustí – Presidente de la Asociación de Hemiparesia Infantil – Hemiweb.
Estas palabras de agradecimiento abren el primer diccionario de términos de neurología para padres «NeNe diccionario», dirigidas hacía el Dr. Alfredo García-Alix, neonatólogo del Hospital Sant Joan de Déu, y a todo el equipo que ha hecho posible la edición de este libro.
Un equipo de profesionales de la Fundación NeNe ha elaborado el primer Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres y madres que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología, así como a prestarle los cuidados más adecuados a su estado.
Recibir la noticia de que un hijo tiene problemas neurológicos es una experiencia traumática y abrumadora para los progenitores y el conjunto de la familia, pues rompe todas las expectativas que rodean al nacimiento y a lo que se espera de la crianza. Y conlleva un alto grado de incertidumbre sobre el impacto de estos problemas en el desarrollo del hijo y su calidad de vida futura. En ese momento entender plenamente la información que les da el neonatólogo y formular preguntas es complicado. Luego suelen surgir muchos interrogantes y se buscan respuestas en fuentes sin la calidad necesaria; o se dan otros casos en los que no se entiende bien el idioma o los términos de los profesionales sanitarios. La Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos.
Después de meses de intenso trabajo, un equipo multidisciplinar de la Fundación Nene ha publicado el primer Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres. La obra se ha enriquecido con la perspectiva de familias cuyos hijos tienen diferentes problemas de salud, que han colaborado con sus opiniones y comentarios. Su formato permite acerca los términos médicos con un lenguaje llano, alejado de tecnicismos, y además ha contado con las ilustraciones del Dr. Xavier Krauel Vidal, neonatólogo y exjefe de Neonatología del Hospital Sant Joan de Déu.
Este diccionario ha sido elaborado por:
- Alfredo García-Alix: neonatólogo en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) dónde es miembro del Comité de Dirección del Servicio de Neonatología, Coordinador de Investigación Neonatal y Profesor Asociado de la Universidad de Barcelona.
- Juan Arnáez: neonatólogo en el Hospital Universitario de Burgos y con especial interés en el desarrollo de estrategias asistenciales de neuromonitorización que mejoren la atención al neonato con problemas neurológicos.
- Sonia Caserío Carbonero: neonatóloga en la Unidad Neonatal del Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid), dónde además es miembro del Comité de Ética Asistencial, profesora asociada de Pediatría de la Universidad de Valladolid.
- María Teresa Moral Pumarega: neonatóloga del Servicio de Neonatología del Hospital 12 de Octubre(Madrid) y profesora Asociada de Pediatría y Ciencias de la Salud de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).
- Concepción Gómez Esteban: doctora en Sociología y profesora titular en la UCM. Ha sido cofundadora y presidenta de la Asociación de Padres de niños Prematuros (Aprem) y presidenta de la asociación de pacientes Alianza Aire.
Agradecemos al Dr. Alfredo Garía-Alix la donación de este libro a nuestro fondo de este libro y que puedes encontrar desde hoy en los estantes de la biblioteca ubicada en Esplugues de Llobregat y Sant Boi.
